Okupljanje u Splitu povodom Međunarodnog dana epilepsije: Poruka za sustavnu podršku oboljelima

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, Udruga roditelja i djece Dravet sindrom Hrvatska večeras je ispred Hrvatskog narodnog kazališta Split organizirala javno okupljanje. Događaj je imao cilj podići svijest o potrebi sustavne, a ne povremene podrške osobama s epilepsijom i njihovim obiteljima te istaknuti važnost ranog prepoznavanja i adekvatnog liječenja ove kronične bolesti.

Doktor Krešo Čaljkušić, specijalist neurologije, govorio je o napretku u liječenju epilepsije i stanju u splitsko-dalmatinskoj županiji. 'Kada sam počeo specijalizaciju, epilepsije su se liječile s nekoliko osnovnih lijekova. Danas imamo mnogo modernih antiepileptika, čak i za farmakoresistentne epilepsije koje ne reagiraju dobro na lijekove. Antiepileptici su moderniji i s manje nuspojava, iako za najteže oblike epilepsije i dalje najbolji djeluju tradicionalni lijekovi poput Fenobarbitona i Valproata.'

Čaljkušić je istaknuo i društveni napredak u razumijevanju epilepsije: 'Prije su ljudi s epilepsijom bili stigmatizirani, nazivani padavičarima i tretirani gotovo kao da im treba egzorcizam. Danas osobe s epilepsijom mogu obnašati najodgovornije funkcije u društvu, osim profesionalnog vozača ili pilota. Vidimo ih u zdravstvu, na poslu i u svakodnevnom životu – i ne biste ni znali da imaju kroničnu bolest.'

Stručnjak je pojasnio razliku između primarnih, genetskih epilepsija i sekundarnih, simptomatskih oblika bolesti. 'Epileptički napad može doživjeti bilo tko, ali to ne znači da osoba ima epilepsiju. Primarne, genetske epilepsije nastaju na razini membrane živčane stanice i uglavnom su nasljedne, dok sekundarne, simptomatske epilepsije mogu biti uzrokovane tumorom, ozljedom mozga ili čak naglim prestankom alkohola kod kroničnih konzumenata.'

Marta Baković, 24-godišnja djevojka koja živi s epilepsijom, podijelila je svoje osobno iskustvo. 'Prvi epileptički napad imala sam s četiri i pol godine. Predosjetim napad i odmah primjenjujem lijek – midazolam, koji se daje u usnu šupljinu – kako bih ga zaustavila. Uvijek imam lijek pri ruci, a obitelj i liječnici u Zagrebu pružaju mi podršku, što olakšava život.' Marta je završila fakultet za turizam i danas radi u računovodstvu. 'Moji napadi nisu toliko dramatični da bi me spriječili u svakodnevnom životu. Naravno, stres može potaknuti napad, ali uz podršku sve je lakše.'

Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, istaknula je izazove s kojima se oboljeli i njihove obitelji suočavaju u Hrvatskoj. 'Pogađaju otprilike jednu osobu na 40 do 50 tisuća. Na naše stanovništvo to znači između 50 i 60 tisuća ljudi oboljelih od samo jedne rijetke bolesti. Liječenje se značajno poboljšalo – nekada su djeca s Dravet sindromom umirala do sedamnaeste godine, danas žive. No, pitanje socijalnog sustava i kvalitete života i dalje je otvoreno.'

Bibić je naglasila nedostatak registracije i sustava podrške u Hrvatskoj: 'Nedostaju registri i komunikacija između pacijenata i HZZO-a, što onemogućava praćenje broja oboljelih i planiranje adekvatne pomoći. Udruga trenutno raspolaže samo malim, nepotpunim podacima.'

Okupljanje ispred HNK Splita tako je poslužilo ne samo kao podsjetnik na Međunarodni i Nacionalni dan epilepsije, već i kao prilika da se javnosti prenese snažna poruka – osobe s epilepsijom i njihovi obitelji trebaju kontinuiranu podršku, razumijevanje i integraciju u društvo. Događaj je istovremeno ukazao na važnost edukacije i destigmatizacije epilepsije, kao i na napredak medicine koji omogućava kvalitetniji i dugotrajniji život oboljelima.