Savez društava distrofičara Hrvatske: Nevidljiva bolest koja može paralizirati u samo 24 sata

Miastenija gravis – rijetka, ali iznimno opasna autoimuna bolest – u samo jednom danu može pretvoriti zdravu i aktivnu osobu u nekoga tko ne može pomaknuti ni prst. Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) apelira na javnost da je krajnje vrijeme da se ozbiljnije posveti ovoj često zanemarenoj bolesti i omogućimo stotinama oboljelih u Hrvatskoj život bez stigme i nerazumijevanja.

U Hrvatskoj od miastenije gravis obolijeva oko 15 osoba na 100.000 stanovnika, a bolest pogađa ljude svih dobnih skupina, s tim da je češća kod žena mlađih od 40 godina i muškaraca starijih od 60 godina. Zbog nespecifičnih simptoma i nedostatka informiranosti, osobe se često suočavaju s kasnom dijagnozom i brojnim izazovima u liječenju. 

'Miastenija gravis nastaje kada imunološki sustav pogrešno napada živce i mišiće, ometajući njihovu komunikaciju i uzrokujući dramatičnu slabost koja se mijenja tijekom dana – od gotovo neprimjetnih simptoma ujutro do potpune nemoći navečer. Osim što može izazvati spuštene kapke i dvoslike, bolest prijeti životno opasnim poteškoćama s disanjem, gutanjem i govorom. Zato osobe s miastenijom gravis (MG) ponekad ne mogu jesti ili piti, ne mogu se nasmijati, ne mogu pričati ili čitati knjigu na glas, a i najobičnija šetnja za njih predstavlja najteži napor. Bolest je kronična i oboljeli se s miastenijom bore cijeli život. Ponekad ne mogu niti disati jer budu zahvaćeni mišići za disanje i tada respirator i mehanička ventilacija spašavaju život', objašnjava Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Miastenija gravis pogađa sve životne skupine, uključujući i djecu. Iako je riječ o ozbiljnoj autoimunoj bolesti, simptomi miastenije gravis često su nevidljivi, što dodatno otežava društveno razumijevanje i prihvaćanje oboljelih. Osobe koje žive s ovom dijagnozom svakodnevno se suočavaju sa stigmatizacijom, nerazumijevanjem i borbom za temeljna prava – pravo na rad, obitelj i dostojanstven život. Ono što traže jest stabilnost i mogućnost da planiraju svoju budućnost, poput svih drugih građana.

Dosadašnje liječenje lijekovima starih generacija najčešće uključuje dugotrajnu primjenu imunosupresiva, osobito kortikosteroida, koji kod brojnih bolesnika uzrokuju ozbiljne nuspojave poput šećerne bolesti, oštećenja kostiju, očiju i drugih organa, teratogenost, slabost obrambenog sustava i podložnost infekcijama. Razvojem znanstvenih istraživanja, dolazi i do razvoja novih terapija koje bolesnicima s miastenijom gravis omogućavaju manje nuspojava i veću kvalitetu života, omogućavaju neovisnost, stabilnost i mogućnost planiranja vlastitih života.

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) kontinuirano pruža podršku oboljelima od miastenije gravis, kojih u Hrvatskoj ima oko 600. 

'Miastenija gravis je bolest koja, osim izazova u dijagnostici i liječenju, sa sobom nosi i teret nerazumijevanja u svakodnevnom životu. Ova rijetka i često neprepoznata bolest zahtijeva ne samo medicinsku skrb, već i širu društvenu podršku. Jer snaga osoba nije samo u mišićima – ona leži i u solidarnosti koju trebaju od cijelog društva. U stalnom smo dijalogu sa stručnjacima i radimo na tome da oboljeli budu što bolje informirani te da im se omogući najbolja moguća skrb,' izjavila je Marica Mirić, predsjednica Saveza.

Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis obilježava se 2. lipnja i na taj će se dan oboljeli, članovi udruženja distrofičara, obitelji i podupiratelji okupiti i simboličnom šetnjom od Trga Bana Josipa Jelačića do Europskog trga obilježiti dan, a navečer će više od osam gradova Hrvatske zelenim reflektorima osvijetliti svoje znamenitosti.

Mišićna borba koja se ne vidi - ispovijest oboljelih

Milena Kovač: 'Osam mjeseci sam pokušavala doći do odgovora'

Počelo je neprimjetno, ruke su mi sve češće otkazivale. Sve mi je ispadalo, nisam više mogla obavljati najosnovnije stvari. Imala sam 33 godine. Mislila sam da sam umorna, da će proći. Nije prošlo. Ubrzo se više nisam mogla držati ravno, teško bih se obukla, zakopčala. Glava mi je padala prema naprijed, kapci su se spuštali. Tada sam odlučila javiti se doktoru. I krenula je borba. Osam mjeseci sam pokušavala doći do odgovora. Na kraju sam došla do Rebra. Tada sam samo rekla: 'Ja odavde ne idem dok mi ne kažete što mi je. Ja ovako više ne mogu živjeti.' Dijagnoza je bila miastenija gravis. Danas uzimam oko 20 tableta dnevno. Osim miastenije, imam i druge dijagnoze – tromb na mozgu, visoke masnoće, osteoporozu, tahikardiju, tumor na maternici koji se ne može operirati zbog terapije koju primam za razrjeđivanje krvi,...

Dubravka Čizmić: 'Popila sam više od 300.000 tableta'

Prve simptome osjetila je još kao studentica Pravnog fakulteta. Tada nije željela govoriti nikome da je bolesna. 'Nisam mogla izaći na ispit jer se nisam mogla popeti uz stepenice. Ostajala bih kod kuće, prešućujući bolest.' Nekoliko je puta pala na cesti, sve dok netko nije spomenuo da potraži pomoć neurologa. Ispostavilo se da njezini simptomi nisu 'u glavi', već posljedica neuromišićne bolesti koja ometa prijenos signala između živaca i mišića. Dijagnoza miastenije gravis promijenila joj je život. No ono što je uslijedilo s liječenjem bilo je gotovo jednako izazovno kao i sama bolest. 'Zbog dugotrajne terapije kortikosteroidima imala sam dvije operacije kukova i jedno namještanje. Doživjela sam puknuće divertikula, završila u sepsi i nosila stomu gotovo godinu dana. Imala sam i upalu gušterače – među ostalim komplikacijama.' Kroz godine liječenja, popila je više od 300.000 tableta. 'To je jednostavno realnost s kojom živimo – lijekovi pomažu, ali imaju i cijenu.'

Štefanija Somek: 'Čak sam dva puta završila na respiratoru'

Štefanija Somek s miastenijom gravis živi od 1989. godine. 'Ništa me nije boljelo, ali nisam imala snage. Padala sam na ulici, a ljudi su mislili da sam samo umorna ili lijena,' prisjeća se. Dug je bio put do prave dijagnoze. Bila je među težim slučajevima u Hrvatskoj – čak dva puta završila je na respiratoru, unatoč redovnom uzimanju terapije. Slabost mišića lica i ždrijela bila je tolika da nije mogla gutati ni govoriti. Jezik joj je bio potpuno nepomičan, kapci spušteni, a voda bi joj izlazila kroz nos. 'Nisam mogla ni žvakati ni gutati – bananu bih gnječila i pomalo stavljala u usta žličicom, a i to bi trajalo dok bih uspjela progutati.' U tim trenucima pala je na svega 46 kilograma.

Ines Seleš: 'U 32. godini bila sam prisiljena otići u mirovinu'

Ines Seleš iz Bjelovara s miastenijom gravis živi više od tri desetljeća. Prvi znak je bila očita slabost ruku – nije mogla promijeniti posteljinu, dohvatiti predmete s polica, zakopčati jaknu. S vremenom je postalo teško i gutati, a nekoliko je puta osjetila kako hrana 'zapinje'. Ključni trenutak bio je odlazak fotografu za putovnicu – kapak joj je visio, a toga nije bila ni svjesna. U 32. godini bila je prisiljena otići u mirovinu, što joj nije lako palo. 'Tada sam se osjećala izgubljeno. Nisam znala što ću dalje.'

Denis Smojver: 'Samo sam povukao kabel – i slomio četiri rebra'

Denisu Smojveru dijagnosticirana je miastenija gravis 2015. godine. 'U početku je bilo samo oko i opći umor, ali kasnije se sve proširilo.' S vremenom su se simptomi pojačali. 'Uzimam visoke doze kortikosteroida – to je jedini način da se simptomi donekle smanje. No i to ima svoju cijenu.' Zbog terapije danas ima osteoporozu, dijabetes, trombozu. Tijelo je osjetljivo i svaki pokret mora biti pažljivo odmjeren. 'Jednom sam samo povukao kabel iz zida – običan pokret – i slomio sam četiri rebra. Četiri.' Prije miastenije, Denis je radio kao projektant elektroenergetskih postrojenja. Volio je posao, ali pet godina nakon dijagnoze morao je u mirovinu. Najveći gubitak ipak ne veže uz posao – nego uz glazbu. Svirao je harmoniku, tambure, nastupao s folklorom i svirao po svadbama. 'To me veselilo, punilo energijom. Danas to više ne mogu.'

SDDH ovim putem poziva sve građane, institucije, medije i javne osobe da daju svoju podršku osobama koje svakodnevno vode tihu borbu s miastenijom gravis. Jer snaga nije samo u mišićima – snaga je i u razumijevanju.