Udruga Autizam 365 ukazuje na pregršt gorućih problema: 'Sustav nije predvidio skrb za djecu kad se roditelji ne mogu skrbiti za njih zbog starosti, bolesti ili smrti'

U serijalu članaka posvećenih udrugama koje obavljaju najrazličitije društveno važne djelatnosti na splitskom području, koji Dalmatinski portal donosi u okviru projekta 'Naš grad 2025.', predstavljamo Autizam 365.

Na čelu je udruge Autizam 365 predsjednica Marina Vitali Grbeša. Danas okuplja ukupno 160 članova - 84 roditelja i 76 djece.

Foto: Autizam 365

Osnovana je u prosincu 2022., kada su se članovi Vijeća roditelja OŠ Centar za autizam Split okupili kako bi započeli s rješavanjem problema s kojima se susreću u svakodnevnom životu - kako njihova djeca tako i oni sami kao roditelji. Pokrenuta je, dakle, s ciljem unapređenja kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite djeci i odraslima s poremećajem iz autističnog spektra. Djeluje, sukladno statutu, u području socijalne djelatnosti - socijalna pomoć i podrška, socijalne usluge i humanitarna pomoć.

'U dosadašnjem djelovanju udruge proveli smo projekt 'Ljetna škola', kojem je cilj održavanje kontinuiteta te razvijanje interesa i potencijala djece i odraslih s poremećajem iz spektra autizma. Udruga svakodnevno radi na tome da im se omogući daljnji razvoj radnog potencijala i ravnopravnog sudjelovanja u društvu.

Trenutačno se u prostorijama udruge odvijaju projekti: 'Kuhaj', 'Mali Baltazari', '365 Crtaj', plesna radionica, 'Music 365', 'Znakujmo svi 365', 'Vaza za mamu', '123 Kreni'. Udruga sudjeluje i kao partner na projektu 'All In'. 

U pripremi su i novi projekti. Svakako nam je najvažniji projekt od značaja za zajednicu - Ljetna škola, odnosno radionice u ljetnom periodu za djecu s poteškoćama u razvoju, i to kako bi se održavao kontinuitet naučenog te kvalitetno ispunilo vrijeme', kazali su nam iz udruge.

Foto: Autizam 365

Autizam 365 od osnutka se zalaže za promjene na razini javnih politika. Pregršt je problema na koje ukazuju, pritom nudeći i potencijalna rješenja. Ovo je dio njih...

'Za odrasle iz spektra autizma kao i s drugim dijagnozama  - odnosno za osobe nakon 21. godine života koje su završile zakonom obvezno školovanje, a nemaju stečenu struku zbog svoje nesamostalnosti - Republika Hrvatska nema strategiju, ne zna što i kako dalje. Sustav treba osigurati poludnevne, dnevne boravke, stambene zajednice te na kraju stacionar za sve osobe. Ne može se oslanjati na obitelji, odnosno smatrati da će se skrbiti za njih doživotno.

Potrebno je uključiti jedinice lokalne uprave i organizirati ove jedinice u mjestima i gradovima - tako će se rasteretiti grad Split. K tome, dokazano je kako osobe s invaliditetom, posebno iz spektra autizma, ne bi trebale putovati više od 10 kilometara od svoga mjesta boravišta.

Ustanove koje su registrirane za pružanje ovakve skrbi za osobe s invaliditetom niti imaju kapaciteta niti je preporučljivo autizam 'miješati' s drugim dijagnozama - u interesu svih korisnika.

Nadalje, potrebno je u svim ustanovama za osobe do 21.godine osigurati ljetna dežurstva - bile to osnovne škole koje rade po specijalnom programu kao što je to OŠ Centar za autizam ili odgojno-obrazovne kao što su 'Slava Raškaj 'i 'Juraj Bonači'. Zbog dugog razdoblja ljetnih praznika polaznici ulaze u regresiju, a roditelji u radnom odnosu muče se s organizacijom čuvanja djece.

Također, postavlja se pitanje što ako i kada se roditelji razbole. Sustav nema gdje s djetetom dok se roditelj ne oporavi - govorimo o dužem razdoblju; nije predvidio ovu situaciju te samim time ni njeno rješenje kao što nije predvidio niti skrb za osobe s invaliditetom kada se roditelji više ne mogu skrbiti za njih zbog starosti, bolesti ili smrti.

Regulirati je potrebno i status roditelja njegovatelja. Rade 365 dana u godini, 24 sata dnevno, a pritom jedva preživljavaju s novčanom naknadom koju primaju. U radnom su odnosu, a ne mogu imati niti kreditnu karticu, društveno su marginalizirani i na rubu siromaštva. Odmor od skrbi - program države - u slučaju autizma uglavnom ne funkcionira. O djeci u spektru, zbog složenosti dijagnoze, mogu skrbiti samo specijalizirane osobe.

Što se tiče sporta, nedostaje mjesta na bazenu kako za svu zainteresiranu djecu s poteškoćama tako i za našu. Sportovi koje imamo preko Parasaveza preklapaju se u istom vremenskom terminu - zbog nedostatka prostora. Djeca s poteškoćama i osobe s invaliditetom zakidaju se po pitanju satnice koju dobiju (primjerice grupe imaju termin stolnog tenisa u podne, kada su sva djeca u školi, ni za kuglanje nema povoljnog termina za djecu s poteškoćama, atletika i taekwondo preklapaju nam se istih dana i sati, bazen na raspolaganju ima malo traka.

Uz to, nema psihološke pomoći roditeljima i ostalim članovima obitelji, a neophodna je. Dijagnoza jako utječe na svakodnevni život svih koji žive s autističnom osobom', iznijela je Vitali Grbeša.

Foto: Autizam 365

Ova udruga, slijedom svega navedenog, ulaže napore kako bi popravila postojeću nezadovoljavajuću situaciju. Pritom se financira donacijama pravnih i fizičkih osoba, ujedno aplicira na natječaje koji raspisuju jedinice lokalne i regionalne samouprave.

Građanima su njeni predstavnici na raspolaganju preko e-mail adrese autizam365@gmail.com. Dodatne informacije o njenom djelovanju mogu se dobiti i na društvenim mrežama - Facebooku i Instagramu.